European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD). The history behind its constitution and the first steps

Type of publication: Academic publication
Disease: Neuromuscular disease

Authors:

Evangelista T


Résumé

Il est bien établi que le nombre réduit de patients atteints d’une maladie rare (MR), la dispersion géographique de ceux-ci ainsi que le nombre réduit d’experts constituent des obstacles au diagnostic, à l’accès aux soins, à la recherche et au perfectionnement de l’expertise médicale. Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire de mettre en contact les experts du domaine et de mutualiser les ressources via des réseaux. Les réseaux européens de référence (ERNs), réseaux de professionnels de santé dispensant des soins hautement spécialisés, sont une initiative de la Commission Européenne (CE) visant à surmonter les problèmes liés aux MR et à améliorer l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les patients à travers l’Union Européenne.


Published: 20 December 2019
Journal: Med Sci (Paris), volume 35, issue November 2019, pages 51-54

Link: doi.org/10.1051/medsci/2019180

The ERNs are co-funded by the
European Union (Health Programme and CEF)

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“EURO-NMD is one of the 24 European Reference Networks (ERNs) approved by the ERN Board of Member States. The ERNs are co-funded by the European Union (Health Programme and CEF).
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